明天（28日）是國際罕見疾病日，3名杜興氏肌肉營養不良症（DMD）患者，許恩浩、陳梓鍵、郭柏晞月初在香港都會大學，感受了一天大學的生活。DMD患者會隨時間失去活動能力，一般而言活不過18歲……
「生命不在於長度，而在於深度！」、「有意義的人生是不要留遺憾！」3位「非凡」學子還未看清世界，卻彷彿看透了人生。許恩浩和陳梓鍵酷愛歷史，驚嘆圖書館的浩瀚書海；年紀最小的郭柏晞僅9歲，搭着陳梓鍵電動輪椅的順風車，整天掛着笑容。
許恩浩 再戰DSE渴望讀歷史
18歲的許恩浩是DSE小鬥士，去年應考，最愛的西史得4分，「成績是全級第一，學校把試卷買回來，留給學弟參考。」論述題是：蘇聯和美國冷戰的緩和，與對核戰爭的恐懼有什麼關係？他簡約分享答題邏輯，更勝批評烏克蘭發動戰爭的美國總統特朗普。他最喜歡的政治人物是美國前總統小羅斯福，「他是坐輪椅的總統，證明先天殘疾不代表自身能力！」
恩浩父親4年前在醫療意外中去世，如今和媽媽、姐姐相依為命。他的夢想是上大學讀歷史，今年再戰DSE！「去年數學、英文不及格，化學差點，拿3的中文要衝4！上次中文作文錯引例子，今年我用筆記本寫上更多例子。」人類未必從歷史中學習，他卻從經驗中汲取教訓。
談到俄烏戰爭，筆者慨嘆人類從來不從災難中學習；天性樂觀的恩浩看到積極一面：「雖然人們重複犯錯，但相對而言都在進步中。一戰之前的國際聯盟失敗，二戰後建立了聯合國，雖然聯合國有不少缺點，但依然在進步中，這是我對歷史的觀點。」他覺得冷戰尤其吸引，「冷戰的思想衝突是最大的，我對此最感興趣！」
捐軀造福後來者
許媽媽看着兒子侃侃而談，不時露出驕傲的目光，卻又突然變得黯然。她說：「這個病很少活過18歲，他這年齡已衝破極限。我希望活得比他久，那樣就能照顧他。」恩浩把手搭在媽媽手背。
許媽媽繼續說：「他心態很正面，說過身後捐出眼角膜，把遺體捐給醫學院，希望加深人們對DMD的認識，造福後來者。」治療藥在德國、澳洲、英國、美國已上市，外國人打要300多萬美元。「他兩歲多已知道命不久矣，一直安慰我將來吃了藥就好。我則不斷安慰他生命不在長度，而在於深度。我們一直相互鼓勵。」許媽媽說。如今，只能把希望寄托在仿製藥上。
許恩浩意志堅定，甚至感染了媽媽。許媽媽說：「我問他死後被研究，可能一刀一刀切，他說：『到時我都走了，什麼都不知道，更不知痛了。如果火化的話，一下子就燒完，有什麼貢獻？切了我，對後面的人有幫助！』」
恩浩對大學之門傾慕已久，有次做手術也要求提前出院考試，「醫生本來不讓他出院的，最後被他感動。」普通學子出戰DSE尚無把握，何況恩浩？所以他能在都會大學過一天大學生活，異常開心：「健康地生活，對DMD患者是難以實現的願望。我們已比其他罕見疾病患者幸運，這次更有幸來到都大。希望政府和社會不要忘記我們。」
「今天見識到從未想過的事情，對大學生活有更深入了解，使我更落力備戰DSE！」許恩浩鬥志滿滿地說。希望他下次踏足大學校園時，是拿着大學錄取通知書，而不是參觀者。
陳梓鍵 輪椅無礙上天下海
16歲的陳梓鍵癱坐在電動輪椅上，一雙圓溜溜的大眼睛，不斷探索校園四周。他是最習慣面對鏡頭的一個，皆因在「鬼網大叔」Uncle Harry（陳天明）幫助下，玩過潛水、滑翔傘，去過戈壁沙漠、吉爾吉斯坦高原，均屬普通人都未必做過的事。
對行動不便的他而言，行萬里路，不如讀萬卷書。「很開心，我中學還沒讀完就有機會接觸大學的思考模式。中學有很多人幫忙，在這裏卻須更主動，比如向老師提出假設，又可以透過實驗去驗證。另外，這裏有很多不同的書籍，讓我大開眼界。」梓鍵說。
如今他活得積極，其實也有過鬱悶的時候。「我今天堅強的背後，並非與生俱來的，而是得到媽媽、家人、朋友的支持，才能捱過一關又一關。當初我接受不了自己要坐輪椅，為何要用這個形象面對人？後來在朋友鼓勵下，明白即使輪椅帶來一定限制，但腦海卻可以擴展至無限。」
陳梓鍵除了喜歡歷史，對資訊科技書籍也感興趣，尤其與殘疾人有關的。雖然說話聲音不大，他的理想是做社工。「我喜歡多說話的工作，將來希望能成為社工，甚至做些政策提倡，讓更多人認識DMD這種病。」
他表示DMD發病率五千分之一，平均壽命為18歲。
過有意義人生
每一名罕見疾病兒童，背後都有一個堅強的媽媽。梓鍵媽媽經常陪兒子探索世界。「非常感謝她，我現在16歲，多謝她16年來陪我走每一步。而且，如果不是她不離不棄的話，我應該沒有今天的見識。」梓鍵誠懇地說。
談到夢想，他最希望去意大利威尼斯。歷史知識讓他知道水都的特別之處。「那裏是歐洲歷史發源地，很希望去見識一下。我想知道為何有當時的文化和思維，他們的思維很前衞，只是一時未被人們所接受而已，希望去看那些珍貴的文獻。」威尼斯文明與海洋息息相關，海，對於梓鍵有特殊意義。
「我認識的海洋，可以包容一切。因為地球形成那麼久，水其實是最悠久的資源。我覺得它承載着不同的記憶，更見證了人類文化的變遷，甚至是人類的來源。所以，大家一定要珍惜海資源。」他希望透過自己的故事，讓人們珍惜眼前的一切，尤其可一不可再的人生。
「我的一切得來不易，現在回頭看，自己的確做了好多事情，希望不要留遺憾，這就是有意義的人生。」他淡然道。
郭柏晞繪小書宣傳DMD
9歲的郭柏晞是今次參觀都會大學三人中年紀最小的，表現得最雀躍。他本身是鐵路迷，站到陳梓鍵的電動輪椅後方，或許在幻想自己是車長。拍團體照時，他笑得天真爛漫，為大家的開心果。
郭媽媽說：「他暫時對人有點害羞，希望多參加活動會大膽一點。」家長都想保護子女，柏晞的表現卻一點不膽怯。郭媽媽又說：「他是相當活潑的小孩，這次參加都大活動，希望他學習兩位哥哥的積極。或許受到氣氛感染，剛才在課室上堂時，他很認真聽課。」
柏晞今年讀小學三年級，有繪畫天分，繪製的小畫冊《柏晞的奇思妙想》，用色和設計比得上正式作家。那本書除了記錄他的故事，儼然一本宣傳DMD的書，自我介紹寫道：「疾病無損我成為一個活潑開朗的小朋友，希望藉着不同的經歷，可以鼓勵自己和其他病童堅持下去，繼續勇敢面對逆境。」
郭媽媽分享感受：「我發現孩子患這個病時，彷彿天塌下來一樣，一片灰暗，但陪伴他慢慢長大的時候，反被他堅強樂觀的性格所感染，學懂一起微笑迎接每一天的來臨。」看到兒子在大學圖書館的歡愉面孔，她深表安慰。
郭柏晞最喜歡地鐵和無人駕駛列車，希望去世界各地乘搭鐵路，將來希望成為鐵路工程師。不知道他的夢想能否實現，卻肯定記得2025年2月與兩位哥哥在都會大學的歡樂時光。
